La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica de Getafe nació hace diez años promovida por una serie de enfermos de ésta. El objetivo de crear esta asociación no es otro que defender sus derechos como enfermos crónicos, por eso, piden a la sociedad y a los sanitarios que se conciencien de que esta enfermedad existe y que es incapacitante. La asociación fomenta la aceptación de la enfermedad entre los socios y el grado de bienestar para así tener una mejor calidad de vida.

“Necesitamos que especialistas médicos se impliquen con nuestra enfermedad”

Pregunta.-En primer lugar, ¿cuándo y dónde nace la asociación?

Respuesta.- La Asociación nace aquí en Getafe en el año 2007 y desde entonces llevamos un recorrido conjunto. La junta ha sido prácticamente siempre la misma, sólo que ha ido cambiando de presidenta por motivos personales. Nosotros llevamos una dinámica en la que queremos trabajar todas unidas y los cargos son simbólicos porque aquí lo que interesa es defender esta enfermedad.

P.- ¿Por quién es promovida y con qué objetivos nace?

R.- La asociación es promovida por enfermos de fibromialgia, es decir, por la gente que padece esta enfermedad. Esta patología hace muchísimos años que se conoce pero digamos que no lleva tantos años reconocida. Cuando empezó a crecer el número de personas con fibromialgia en los ambulatorios y se encontraron varias personas con la misma problemática, se crea la asociación. Se dieron cuenta de que no tenían ningún derecho, no tenían dónde ser atendidos y la sanidad pública no hacía un tratamiento para frenarlo; entonces decidieron luchar por eso. En principio, la asociación intenta crear un ambiente de bienestar, para que los enfermos tengan un sitio en el que exponer sus problemas, sentirse apoyados y comprendidos. Hace años no se le daba tanta importancia pero ahora, gracias a la divulgación que se le está dando, la gente se está concienciando de que es una enfermedad más que está ahí, aunque no es visible y no pueda detectarse mediante una analítica o pruebas específicas. Como afectados, necesitamos el reconocimiento de la enfermedad y que nos cubra la Seguridad Social como a cualquier enfermo de este país, debería haber un sistema multidisciplinar, con unos tratamientos y terapias especiales, luchamos por defender nuestros derechos como enfermos crónicos. Sabemos que hay enfermedades más importantes que la nuestra porque son mortales, pero necesitamos que esto se siga estudiando y que nos digan qué medicación se nos puede dar para aliviar nuestros brotes de dolor.

P.- ¿Qué funciones realizan dentro de la asociación?

R.- En la asociación ofrecemos acompañamiento, asesoramiento, tenemos terapias de memoria, de todo lo que nos afecta personalmente. Por lo tanto, cada día tenemos un taller diferente: memoria, psicomotricidad, yoga adaptado, entre otros. Y todos los terapeutas que tenemos se han preparado y han estudiado la enfermedad para hacer la terapia.

Cuando viene una persona por primera vez, intentamos que acepte su enfermedad y reconozca que tiene una serie de limitaciones. Y si nosotros estamos bien podremos llevar una mejor calidad de vida así como el entorno familiar y laboral. Por otro lado, nos gusta hacer dos reuniones al año donde invitamos a los familiares para que se conciencien también.

P.- ¿Qué es la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica, que síntomas tienen las personas que lo padecen?

R.- Es una enfermedad con un umbral de dolor muy alto, no localizado, un día te duele cualquier cosa y otro todo junto, pero no es mortal. Por ejemplo, puede ser algo similar cuando empiezas con una gripe que todos tus grupos musculares y todo el cuerpo te duele, pero cuando tenemos un brote es bastante peor. La intensidad del dolor es un grado superior a otra enfermedad.

También afecta a la estabilidad, no es solo dolor como hasta ahora parecía que era, tiene muchos daños colaterales, pérdida de memoria, inseguridad, problemas de colon irritable lo que hace que no admitamos ciertos alimentos como el gluten o la lactosa… Y cada vez hay más casos de gente joven que tienen que darse de baja porque no pueden trabajar y es imposible que te den una incapacidad laboral por la fibromialgia, y consideramos que esta enfermedad es incapacitante y necesitamos las bajas necesarias e incluso la prejubilación porque en la mayoría de los casos nos cuesta mucho trabajar, el dolor no viene de un esfuerzo físico, el problema es que los dolores no te dejan sobrellevar el día a día de una manera normal. Creemos que el sistema neurológico puede afectar, porque habrá alguna parte del cerebro que nos manda una señal del dolor anormal. Y en lo que respecta a la fatiga crónica, es una sensación de levantarte más cansada de lo que te acuestas.

P.- ¿Qué pautas y recomendaciones tienen que seguir cuando se diagnostica, deberían acercarse a la asociación?

R.- Cuando perteneces a un colectivo tienes que apoyarte en él, porque es la gente que te entiende y te va ayudar a salir adelante. Todos los talleres que hacemos en la asociación van enfocados al bienestar personal y a la aceptación. En el momento en el que aprendes a aceptar que es una enfermedad crónica, sigues unas pautas para tener mejor calidad de vida, con el paso del tiempo aprendes a gestionar tu dolor.

P.- ¿Es una enfermedad que afecta más a mujeres que a hombres?

R.- La mayoría de los pacientes diagnosticados son mujeres, a lo mejor los hombres tienen una capacidad de dolor diferente. Y es muy importante las personas que están en edad laboral y maternal, y las mujeres que tienen niños pequeños y no pueden ni siquiera sentarse a jugar con ellos. Entonces, llevar una rutina, una casa, un trabajo y niños es imposible para un enfermo de fibromialgia, de ahí la implicación familiar debe ser muy grande y necesaria.

P.- ¿Qué terapias y talleres organizan desde la asociación?

R.- Tenemos un taller de yoga adaptado a nuestras necesidades y a nuestra capacidad física, es una parte muy importante para conseguir una relajación muscular. También tenemos un taller de memoria, porque tenemos muchos problemas a la hora de retener, afecta muchísimo a la memoria. Por otro lado, hay un taller de psicomotricidad porque perdemos el equilibrio y la estabilidad y nos cuesta mucho encontrar la coordinación. Hay talleres de todo tipo de manualidades, porque creemos que el encuentro y la convivencia es fundamental entre los enfermos.También hay un taller de reflexología podal, tenemos una voluntaria que todos los lunes nos enseña la técnica para hacerlo unas a otras. Y luego también tenemos una sala en Álvaro de Bazán que nos ha cedido el Ayuntamiento para dar terapias, ahí tenemos masajes terapéuticos, reiki, sacro-craneal, así como terapias psicológicas grupales e individuales.

P.- ¿Cree que la sociedad está concienciada con esta enfermedad aún poco conocida por la mayoría?

R.- No, para nada, la sociedad no lo entiende y únicamente ve la negatividad, nos tachan de vagas, que estamos cansadas y que siempre nos duele algo. Y por otro lado, necesitamos que el Hospital de Getafe, los especialistas y nuestros médicos de atención primaria se impliquen en serio para reconocer que esta enfermedad existe, que somos mucha gente los que la padecemos y que no se puede dar la espalda a un colectivo que estamos sufriendo una calidad de vida muy mala. Aparte de que sabemos que en otros hospitales ya hay una unidad que trata única y exclusivamente a enfermos de fibromialgia, entonces, sí que nos gustaría que en el Hospital de Getafe se crease esa unidad de atención multidisciplinar. Además, estas necesidades solo se cubren por la implicación del enfermo en las asociaciones.

Texto y foto: Natalia Sánchez Martín-Albo