Esta fundación se creó a raíz de un movimiento promovido por amigos y familiares cuando a su hijo Álex le diagnosticaron un sarcoma de Ewing, un tipo de tumor que afecta a los huesos. Actualmente, la fundación se dedica a recaudar fondos y financiar proyectos para esta causa. Su principal fuente son los socios que pueden hacer una donación puntual o mensual a través de la página web (www.lasonrisadealex.com).

“Es necesario seguir investigando para plantarle cara a la enfermedad”

Pregunta.- ¿Cómo surge la Fundación?
Repuesta.- Nos remontamos a algunos años atrás. Álex tenía bastantes molestias y empezaron a tratarle en Leganés, pero hubo un error en la valoración y estuvo casi 6 meses con un diagnóstico equivocado. El niño seguía teniendo dolores por las noches pero la situación era bastante rara. Y al ver que no avanzaban, nos remitieron al Hospital Niño Jesús de Madrid, donde recibimos una respuesta mucho más rápida. En este aspecto, quiero hacer hincapié en lo importante que es hacer un buen diagnóstico lo antes posible, en ocasiones puede ser vital. Si das con el tumor al inicio, hay muchas probabilidades de poder vencerlo, pero cuando se juntan varios errores… Es muy importante que el médico que te ve primero, sepa lo que tiene entre manos. Nosotros tuvimos esa mala suerte.

P.- ¿Qué es exactamente el sarcoma de Ewing?
R.- Un tipo de tumor que afecta al sistema óseo. Una proliferación de células descontrolada que afecta directamente al hueso, casi siempre a partes duras. Suele aparecer en huesos grandes y el mayor problema de este tumor es que, aparte de ser muy fuerte, hay menos de veinticinco casos anuales. En otros todavía hay menos pero el estudio es pequeño, es mínimo. El diagnóstico de Álex fue hace 5 años y el protocolo que siguieron se había escrito hacía 25. No se había estudiado en todos esos años. Si no se investiga, no hay avances, es complicado. La quimioterapia no funciona de la misma manera con este tipo de sarcoma. Este tratamiento hace que quede esponjoso, es decir, o te opera un cirujano muy especializado en este tipo de cánceres, o son zonas que no se pueden limpiar bien porque son microscópicas. Hemos aprendido mucho al entrar en este mundo.

P.- ¿Cómo les afectó la situación a nivel social?
R.- En ese momento desapareces del mundo, te da igual todo. A nosotros el ámbito laboral se nos olvidó. Tuvimos la suerte de que en nuestro trabajo nos lo podíamos permitir. En estos años hemos conocido a padres que han perdido su empleo por casos como el nuestro. Pero te centras en tu hijo. Al niño también le afecta, porque deja de ir al cole, el cambio físico… Álex tenía una profesora en el hospital que también vino a casa otras veces, eso era un apoyo.

P.- ¿En qué momento deciden crear una fundación?
R.- Cuando nos dicen que no hay posibilidades en el Hospital Niño Jesús, decidimos ir a otro que sí nos ofrece alternativas, pero ese hospital es privado. A través de nuestros amigos y familiares se inicia un movimiento precioso para recaudar fondos y costear el tratamiento. En poco tiempo empezó a crecer de una manera brutal. Nosotros no tomamos la iniciativa, todo lo crean las personas que están a nuestro alrededor. El boom llegó aproximadamente a las dos semanas cuando Iker Casillas publicó una foto en su cuenta de twitter con el hashtag ‘Todo por Álex’, y ahí fue como una explosión. Lo compartieron muchos famosos, llegó a más público. Como se movió tanto, en poco más de un mes conseguimos el dinero para financiar el tratamiento privado, en la Clínica Universitaria de Navarra. Al final salió mal, pero gracias a eso alargó su vida un año con una buena calidad. Algo que sin este movimiento, no hubiese sido posible. Para nosotros significó mucho que tanta gente se volcase con nosotros, y necesitábamos agradecer el apoyo y el cariño. Teníamos claro que cuando todo pasara, y Álex estuviese bien, queríamos hacer algo. Y así creamos ‘La Sonrisa de Álex’ , que estuvo unos meses estancada y cuando falleció Álex, volvimos a reactivarla, sobre todo para agradecer lo bien que se habían portado con nosotros y también para seguir luchando contra el cáncer o intentar buscar una solución. Buscamos investigadores que nos ofreciesen proyectos viables para ayudar a financiarlos. El primero fue Antonio Pérez Martínez, que es investigador en La Paz de Madrid. Estamos financiando un proyecto sobre las Natural Killer. Lleva más de un año en el laboratorio y estamos esperando que el comité de ética nos lo apruebe para empezar a hacérselo a 10 niños. Ya se han estudiado leucemias en un proyecto parecido y han obtenido buenos resultados. Ese es el primero, después seguimos con alguno más.

P.- ¿Cuáles son?
R.- En el Hospital Carlos III de Majadahonda estamos trabajando con Javier Alonso de la Rosa, en una terapia personalizada contra el cáncer. Y va bastante bien. Se terminaba el contrato ahora y lo hemos ampliado hasta diciembre para ver qué viabilidad tiene, porque se trata de secuenciar el tumor, para ver el tratamiento que se puede aplicar en ese cáncer, en lugar de poner uno por protocolo. También tenemos otro proyecto con un hospital de Sevilla sobre la translocación del tumor.

P.- ¿De qué manera pueden colaborar con la fundación?
R.- Nuestra fuente principal son los socios. A través de la página web www.lasonrisadealex.com pueden hacer una donación puntual o mensual, con la aportación que deseen. Y hay muchas personas que contactan con nosotros sin conocernos de nada, y nos dicen que se les ha ocurrido hacer un evento del tipo que sea. A nosotros nos gustan todos. La gente tiene mucha imaginación y se le ocurren cosas que nos sorprenden mucho. Todo lo que recaudamos se destina a los proyectos. Otra fuente de ingresos es la venta de pulseras y diferentes manualidades que hacen nuestra familia y amigos.

P.- ¿Son pocos los fondos que se destinan para la investigación del sarcoma?
R.- Hay muy pocos casos y por eso hay poca información y poca investigación. La única cura que tiene es extirparlo. No hay medicación, es un tumor muy complicado. Tiene que haber mucha más información porque así habrá más salidas. No tengo constancia de que se haya investigado este tipo de tumor en niños y en adultos muy poco. Hay poca inversión pública en este ámbito. Hasta los payasos, los maestros, el material de las plantas infantiles, está costeado por las fundaciones.

P.- ¿Qué proyectos de cara al futuro tiene la fundación?
R.- Queremos crecer pero no queremos que este movimiento se masifique. Empezó como algo familiar, con nuestros seres queridos y aunque agradecemos mucho el apoyo y la repercusión que ha tenido, no queremos perder esa filosofía. Si se hace muy grande necesitas gente que trabaje para ello, aquí todos lo hacemos de manera voluntaria. Apoyamos a otras fundaciones y asociaciones pequeñas para que con la unión de muchos podamos conseguir algo grande. Antes íbamos a todos los eventos que nos proponían. Ahora no podemos acudir a todo, pero intentamos apoyar todas las iniciativas.

P.- ¿Qué mensaje mandaría a otras familias que estén viviendo una situación parecida?
R.- Nos ayudó mucho estar con otros padres que estaban pasando por lo mismo. Te llena y te reconforta muchísimo porque no hace falta explicar nada, hay sentimientos comunes. Estamos totalmente abiertos a hablar con todo el mundo que quiera compartir ideas o sentimientos con nosotros. Dispuestos a ayudar a cualquier familia en lo que podamos y si no podemos ayudar, estar con ellos y acompañarles.

Texto: Patricia Novo. Foto: Ayer&hoy