Debra-Piel de Mariposa es la asociación española que atiende a las personas con Epidermólisis Bullosa. Se trata de una ONG, declarada de utilidad pública, que se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren piel de mariposa y ofrece un apoyo íntegro a cada una de las familias. Nieves Montero destaca la importancia de la unión en esta enfermedad, y cuando nace un niño se desplaza un equipo para atender a los padres y dar apoyo al personal sanitario.

“La clave de todo siempre está en las personas y su implicación”

Pregunta.- ¿Cómo surgió la asociación?
Respuesta.- Cuando nació mi primer hijo tenía partes del cuerpo sin piel. Fue un momento de shock en el que ni siquiera los médicos a nuestro alrededor sabían qué pasaba. En ese momento mi marido y yo estábamos completamente perdidos. Lo peor de todo era el no saber. No sabíamos qué esperar. Un médico nos dijo que el bebé no iba a sobrevivir. Después nos dijeron que nunca caminaría. Nosotros estábamos desconcertados y los médicos también.

Por suerte conseguimos dar con un especialista de Málaga que supo poner nombre a todo esto y explicarnos las circunstancias. El niño estuvo cinco meses en la UCI y en ese tiempo contactamos con DEBRA Reino Unido. Ellos nos dijeron en qué consistía realmente la enfermedad y conocimos más enfermos de diferentes edades.

Al volver a España contactamos con otras familias con el mismo problema y pensamos que unidos conseguiríamos más cosas; ese fue el momento en el que se creó la asociación, aunque tardamos varios años en inscribirla. Somos de ámbito nacional, aunque nuestra sede central está en Marbella por el simple motivo de que nosotros vivimos allí, y allí fue donde se creó.

La asociación nació con el nombre de AEBE, Asociación de Epidermólisis Bullosa de España. Además de fundadores de la asociación española, somos miembros fundadores de la asociación internacional. En uno de los congresos internacionales se suscitó la posibilidad de adoptar todos el mismo nombre y el mismo logo para tener más presencia internacionalmente, y así lo hicimos.

P.- ¿Por qué el nombre de Piel de Mariposa?
R.- Realmente el nombre científico de la enfermedad no es fácil. Para las personas no familiarizadas con ella es difícil de memorizar, por ello pensamos que ese nombre, «piel de mariposa», era muy gráfico y fácil de retener. Describe bien uno de los aspectos de la enfermedad, y es que las personas que la padecen tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. Pero hay que tener en cuenta que esa no es la única consecuencia de la Epidermólisis Bullosa (EB). En los enfermos produce muchos otros efectos, tanto por fuera como por dentro del cuerpo.

P.- ¿Qué objetivos persigue?
R.- Nuestro objetivo son las familias afectadas por la «piel de mariposa». Acompañamos y orientamos a los enfermos y a sus familias. Estamos presentes cuando se nos requiere. Cuando nace un niño con esta enfermedad en un hospital y nos llaman, se desplaza nuestro equipo, no solo a atender a los padres, sino también a dar apoyo al personal sanitario cuando no ha tenido contacto anterior con la epidermólisis y no sabe muy bien cómo actuar. Después seguimos acompañando a la familia a lo largo de la vida del enfermo.

Además tenemos otros ámbitos de actuación, como dar a conocer la EB para que la sociedad en general sepa en qué consiste y que los enfermos no produzcan rechazo, actuamos frente a la Administración para conseguir que los carísimos materiales de cura sean dispensados de forma gratuita, que acuda personal sanitario a curar a los enfermos en sus casas, liberando a los cuidadores, generalmente las madres, de esa responsabilidad, hablamos con los colegios cuando llega el momento de la escolarización…

P.- ¿Cómo son los síntomas de esta enfermedad, y qué produce?
R.- La EB es una enfermedad genética, por tanto hereditaria y no contagiosa. Está producida por la deficiente o nula fabricación de algunas proteínas (dependiendo del tipo de EB). Una de las principales proteínas involucradas es el Colágeno VII. La piel funciona como un velcro, y el Colágeno VII son los «pelitos» de ese velcro. Las personas afectadas, o no los fabrican o lo hacen de manera defectuosa, por lo que la piel se desprende y se forman ampollas como si la persona se estuviese quemando constantemente.

Estos enfermos tienen heridas abiertas en su cuerpo constantemente y no saben qué es no sentir dolor. Aún así son capaces de sobreponerse y hacer su vida. Llevan su cuerpo vendado para protegerse y tapar las heridas y deben ser sometidos a curas que por término medio duran unas tres horas y producen mucho dolor.

Los problemas que origina la EB no son solamente en la piel. También tienen afectadas las mucosas, con heridas en los ojos, el esófago, el tracto digestivo…, a veces las heridas en la garganta no les deja tragar ni la propia saliva. En esos casos hay que instalar sondas en el estómago para que puedan alimentarse de forma correcta.

En la piel se producen retracciones, sobre todo en las extremidades y llegan a perder la función de las manos, o la posibilidad de andar.

P.- ¿Qué es lo más duro de este trabajo?
R.- DEBRA España-Piel de Mariposa tiene la suerte de contar con un equipo de magníficos profesionales dedicado en cuerpo y alma a las personas que forman la asociación. Todos tenemos un trato muy directo con las familias, y cuando surgen problemas, todos los sentimos como propios.

También nos da mucha alegría cuando vemos cómo los pequeños van creciendo y consiguen hacer su vida. Es genial cuando las familias vienen al Encuentro Nacional que hacemos todos los años y vemos las pandillas que se hacen. Los niños disfrutan muchísimo con sus amigos y los padres y nosotros viéndolos.

P.- ¿De qué manera pueden colaborar y ayudar los ciudadanos?
R.- Estamos declarados de Utilidad Pública y recibimos alguna subvención por parte de la Administración, pero esa es una mínima parte de nuestro presupuesto. Para poder llevar a cabo nuestra labor recaudamos fondos de múltiples maneras: cenas, torneos de golf, conciertos, caminatas…, como el torneo de pádel organizado el pasado 19 de mayo en Pintopádel. Algunos amigos tienen iniciativas fantásticas, como organizar su cumpleaños y pedir que en vez de regalos hagan donaciones para DEBRA, etc.

Una de nuestras principales fuentes de ingresos son las tiendas solidarias. Tenemos varias tiendas repartidas por España, varias en Madrid, donde vendemos objetos donados. Las tiendas están atendidas por personal voluntario, de forma que, aunque los precios de los productos son muy bajos, la recaudación significa una entrada de fondos que nos permite seguir trabajando para conseguir cada vez más objetivos.

Se puede ayudar con alguna de las iniciativas que he enumerado más arriba o, por ejemplo, donando cosas en buen estado para venderlas en nuestras tiendas. Vendemos desde cosas de bebé, adornos, ropa, libros, hasta bicicletas o zapatos. También pueden ayudar comprando, o donando su tiempo y haciéndose voluntarios para trabajar en las tiendas. Pueden ver la situación de todas ellas en nuestra página web: www.debra.es

P.- ¿La gente está concienciada acerca de esto?
R.- Uno de los principales objetivos de la asociación es dar a conocer la enfermedad. El desconocimiento produce rechazo. Un médico le estaba preguntando a un niño pequeñito dónde le dolía más, y el niño le contestó que en el autobús. Aunque pequeño, se daba perfecta cuenta de que cuando subía en el autobús la gente se apartaba de él. Esto es lo que queremos evitar.

P.- ¿Cómo ve el futuro de la asociación?
R.- Empezamos a trabajar en esto desde que nació mi hijo, hace 31 años. De manera legal la asociación lleva en pie desde 1993. Yo soy muy optimista puesto que en todo este tiempo hemos conseguido crecer en muchas cosas. Hemos sido siempre como una gran familia. DEBRA tiene mucho que hacer, le queda mucho camino que recorrer y seguiremos intentando que la sociedad sepa ver mucho más allá de la piel.

Texto: Raquel Martín Íñigo. Foto: Debra Piel de Mariposa