Levantarse y acostarse con dolor, no saber lo que te puede deparar el día porque no sabes cómo te vas a encontrar… Los afectados por la fibromialgia tienen que soportar un dolor constante y soportar su vida de la forma más “normal” posible. Gracias a AFAP tienen un rincón donde poder evadirse y compartir sus sentimientos y su situación con personas igualmente afectadas. Ponemos voz a la denominada “enfermedad invisible” del siglo XXI.

“Me siento orgullosa de pertenecer a esta asociación y ayudar a gente que lo necesita”

Pregunta.- ¿Cuándo se fundó AFAP? ¿Cuáles son los motivos que incitaron a ello?
Respuesta.- Se fundó en el año 2006 gracias a la ayuda y colaboración de una trabajadora social del ambulatorio. Esta trabajadora quería conocer a todo el colectivo que estaba sufriendo fibromialgia y, uno por uno, nos fue reuniendo en el propio ambulatorio. En total éramos unas 20 personas, y todos estuvimos de acuerdo en seguir con el proyecto que se nos presentó.

Al principio nos reuníamos donde podíamos: en bares, en algunas casas de algunas personas… Hasta que el Ayuntamiento nos concedió este lugar y otros apoyos como las subvenciones para seguir adelante.

P.- ¿Qué es la fibromialgia y cuáles son sus principales síntomas?
R.- La fibromialgia es una enfermedad crónica reumática no articular que se caracteriza por un dolor generalizado y un agotamiento profundizado acompañándose de varios síntomas. A pesar de que la enfermedad fue reconocida en 1992 por la Organización Mundial de la Salud aún no se han realizado estudios que puedan ayudar a diagnosticarla. Un dato muy curioso es que el 90% de las personas que padecen esta enfermedad son mujeres, independientemente de la edad. Por esta razón también se le llama una enfermedad “de género”.

Los síntomas más frecuentes pueden ser dolor de quemazón, hormigueos, migrañas, espasmos, mareos, vértigos, problemas cognitivos, calambres, etc. A día de hoy estamos colaborando con la Facultad de Ciencias de la Salud de Alcorcón ya que están estudiando de dónde procede todo este dolor.

P.- ¿No existe ningún tratamiento?
R.- Tratamientos específicos para la fibromialgia no, pero yo creo que sí que tienen que acabar sacando alguno. Actualmente la medicación que recibimos en el centro es la misma que se utiliza para los epilépticos. Lo primero que hace el médico es derivarte al psicólogo, para que se nos “arregle” de la cabeza. Es muy duro, porque no es una depresión que se solucione con ayuda psicológica o con unas pastillas, se trata de una tristeza continua por no ser quien eres en realidad y porque te sientes encerrada dentro de tu propio cuerpo sin poder hacer nada. A algunos pacientes se les manda antiepilépticos, pero no a todos. La medicación más frecuente que nos mandan es analgésicos que la mayoría son derivados de la morfina u opiáceos. Nos suelen derivar al psicólogo porque esta enfermedad también suele generar depresión, aunque el concepto que se tiene a veces es erróneo. No tenemos fibromialgia porque estemos depresivas, sino que estamos depresivas porque nuestra calidad de vida no es buena.

P.- ¿Cuántas personas formáis parte de AFAP actualmente’
R.- Actualmente somos 252 socios. En la asociación recibimos pacientes de todas las edades; hasta ahora no hemos recibido ningún menor de edad, pero la fibromialgia también está afectando a los menores.

P.- ¿Qué tipo de actividades y proyectos realizáis? ¿Cómo trabajáis con los pacientes?
R.- Para la fibromialgia es necesario realizar estiramientos; por ello, dentro de AFAP estamos trabajando con un pilates específico para este tipo de casos con fibromialgia, que es mucho más suave. La psicología es fundamental para esta enfermedad ya que ayuda a combatir la depresión y la ansiedad. Trabajamos con dos fisioterapeutas para tratar zonas localizadas y algo más cargadas; con uno de ellos también realizamos terapia acuática que resulta muy beneficiosa para los pacientes, y con el otro realizamos el tratamiento específico para esta enfermedad.
Costura, literatura para ejercitar la memoria, manualidades y artesanía son otro tipo de actividades que van dirigidas a los socios de la asociación que quieran realizar otro tipo de rutinas diferentes.

Las actividades se realizan todos los días de lunes a jueves en el horario de apertura del centro.

P.- ¿Qué es lo más duro de trabajar en la asociación y con las personas afectadas?
R.- Pues en mi caso particular que no soy ninguna profesional, ni soy psicóloga. Hay personas que vienen con el mismo problema que tengo yo, y todo ello añadido a otros problemas personales que puedan tener en su entorno y en la mayoría de las ocasiones no puedo ofrecerles exactamente lo que ellos buscan, porque estoy igual de afectada que ellos.

P.- ¿Y qué es lo más gratificante?
R.- Me siento orgullosa de pertenecer a la asociación y de poder ayudar a la gente que lo necesita. Si el día de mañana apareciese un tratamiento o cura para la fibromialgia, me gustaría que quedara que, al menos, he aportado mi propio grano de arena con esa ayuda.

P.- Actualmente, ¿la gente conoce realmente lo que es la fibromialgia y está concienciada sobre ello?
R.- Se necesita más información porque, por ejemplo, cuando nos reunimos todos los años por el Día de la Fibromialgia que es el 12 de mayo, muchas personas ni se acercan a nuestro stand por una especie de “miedo” y rechazo. Parece como si esto se lo fuésemos a pegar a ellos también, y esto no es así.

Los médicos son los primeros que no reconocen la propia enfermedad. Se le llama la enfermedad “invisible” o enfermedad de “los vagos”; el dolor que sientes es tal que no te puedes levantar ni de la cama, pero como no existen ninguna prueba física ni diagnóstico los médicos lo derivan a que es algo de tu cabeza y nada más. No todos los médicos son iguales, hay algunos que todavía no creen en la enfermedad y piensan que es psicológico, pero afortunadamente no son todos. Cada vez va siendo una minoría, lo que ocurre es que no hay un tratamiento específico para esta enfermedad y queda mucho por investigar.

P.- ¿Contáis con alguna ayuda o subvención del exterior?
R.- El Ayuntamiento de Pinto nos ha proporcionado el centro donde podemos trabajar actualmente (Centro Santa Rosa de Lima) aparte de proporcionarnos algunas subvenciones. Por otra parte, también contamos con las cuotas que pagan los socios. Para ser socio no es necesario que sea una persona afectada por la fibromialgia, es totalmente abierto a todo el que quiera participar.

Texto y foto: Raquel Martín Íñigo